CAPÍTULO 16. Cuidados intensivos

Autora 📷:Sylvia Belda Hofheinz.
Fotografía tomada desde el parking del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

En este episodio hablamos de cosas de las que cuesta hablar. El niño grave. Las unidades de cuidados intensivos pediátricos. Los cuidados al final de la vida. El duelo. La enfermedad. La muerte.

Quizás ahora estás impresionad@ por el tema, pero te aseguramos que este episodio está lleno de vida.

Te lo va a demostrar nuestra colaboradora: Sylvia Belda, pediatra intensivista en la UCI pediátrica del Hospital 12 de Octubre. Después de salir a correr, subir la montaña, manejar una ECMO y salvar alguna vida, se sienta con nosotras a tomar un café y hablar de las cosas verdaderamente importantes.

En este capítulo se mezclan música y magia. Momentos de felicidad fugaces y sencillos pero que permanecen. Puertas que se abren y otras que se cierran. Conexiones imposibles de romper.

Descubrimos con nuestros protagonistas y con Ringo, de Los Beatles, que la creatividad también tiene poder sanador.

Prepárate 🎧 y contempla con nosotras este amanecer tan sorprendente.

Escúchanos, compártelo y suscríbete en mielylimonpediatras.com o 

Si quieres hacerte Premium en iVoox te regalamos 30 días gratis pinchando aquí.

Píldoras de Miel y Limón – ¿Puedo llevarle al cole? Miel y Limón. Pediatras al micro

¿Alguna vez te has preguntado cuándo puedes llevar a tu hij@ de nuevo al cole o a la escuela infantil después de haber estado malo? Esta pregunta, en realidad, tiene muchas respuestas. Dependiendo de cómo se encuentre, de la infección que tenga… y a veces hasta de las circunstancias de la vida 😬. Pero queremos echarte una mano y orientarte sobre los tiempos que deben permanecer en casa cuando tienen un catarro, anginas, vómitos o diarrea, manchas o granos en la piel, el famoso boca-mano-pie, varicela, herpes, sarna, piojos… y hasta lombrices 🪱 . Esperamos que te ayude 💪🏻 . Si te gusta, no olvides compartirlo 📲. ➡️ La información es la mejor medicina 🍯 🍋 🎙 Escúchanos, compártelo y suscríbete en: 🎧 Ivoox (nuestro favorito): bit.ly/ivooxMyL 🎧 Spotify: spoti.fi/34vPwnp 🎧 Youtube: bit.ly/MyLPedYoutube 🎧 Google Podcast: bit.ly/MyLPedGoogle 🎧 Apple Podcast: apple.co/3E1KZ8h 🎧 Podimo: bit.ly/MyLPedPodimo http://www.mielylimonpediatras.com Esta píldora va dedicada a Josefa, una de nuestras oyentes, que nos propuso que habláramos sobre el tema 🙂

Más información en:

Transcripción del capítulo (automática, puede contener errores)

La música acompaña a nuestras vidas y muchos de nuestros recuerdos se fijan en la memoria con su propia banda sonora. Y hay canciones que ocupan la memoria de una o varias generaciones. Si. Echáis un vistazo a vuestra discografía? Quizás haya un grupo que esté presente. Muchas de las casas nos divide. Y, claro, si hablamos de una de las bandas más importantes de la historia del rock Todos conocemos a este cuarteto británico John Lennon, Paul McCartney y George Harrison y Ringo Star Tengo normalmente es el último en nombrarse. Su nombre real es Richard Stark y lo de Ringo vino por la cantidad de anillos que llevaba y estar por su anhelo de ser una estrella. Era el mayor de los cuatro, pero fue el último en incorporarse a la banda el catorce de agosto de mil novecientos sesenta y dos, el día que cambió su vida y la nuestra dicen que no era el mejor en técnica. Quizás tenía que ver con que era un zurdo tocando la batería de diestros. De hecho, sólo escucháis un solo de batería en toda la historia de los Beatles. EN EL tema bien. A pesar de ello, le describían como un indispensable del grupo porque tocaba con sentimiento y corazón. Ringo nació en un suburbio portuario de Liverpool el siete de julio de mil novecientos cuarenta, en el seno de una familia humilde de pasteleros. Su infancia no fue fácil y estuvo marcada por la enfermedad y las estancias hospitalarias. Con seis años debido a una infección abdominal grave, una peritonitis estuvo diez semanas en coma. El tiempo de recuperación fue muy largo Pero Ahí no quedó todo. Con trece años padeció una tuberculosis que lo mantuvo hospitalizado durante otros dos años más. Como podreis imaginar y más en aquellos tiempos, su educación se vio muy afectada. Cuando le dieron el alta apenas sabía leer o escribir, pero afortunadamente alguien le ofreció un tambor y comenzó a tocar en la banda del hospital. Ringo tuvo sus luces y sus sombras. Seguro que sus años de niñas influyeron mucho en el músico de ochenta y dos años que en la actualidad. Hoy hablaremos de esos pequeños luchadores que pasan por las unidades de cuidados intensivos como Ringo y todo lo que conlleva para ellos y para sus familiares. En la UCI pediátrica, los profesionales componen y tocan como una banda coordinados. El sonido de batería, guitarras se cambia por el de respiradores y monitores cardiacos. Pero para nosotras todos ellos son como grandes estrellas del rock. Quieres escuchar a una de sus componentes. Coloca tus cascos, ajusta el volumen porque hoy nos acompaña a una de esas estrellas que brillan con luz propia. La crianza y la pediatría comparten un toque dulce con nota Sanidad, Somos, Soledad, Montoro y Rosa Pago y queremos que nos acompañe en este espacio sonoro para charlar sobre todos los temas que más interés despiertan en las consultas de pediatría. Bienvenidos a mi El limón, Pediatras al micro Empezamos Bueno, Rosa hoy hoy salimos de nuestra, de nuestra zona de confort, de nuestra consulta, porque vamos a hablar de unas unidades muy especiales. Si no estás acostumbrado a estar en ellas, cuando entras son un poco abrumadoras. Y es que allí se salvan vidas de manera como muy, muy evidente. Y también se pasa por mucho tener a un niño enfermo ingresado y más en una unidad de cuidados intensivos. Da mucho miedo y hemos pensado que sobre esto no hay mucho de divulgación y que conocer mejor estas unidades, su funcionamiento a los profesionales que trabajan en ellas, pues puede paliar en cierta medida un poco este este temor. Bueno, como no nos vamos a poner a coger días ni entubar, pues este va a ser nuestro minúsculo granito de arena. Y bueno, pues esperemos que sea interesante y ya sabemos que ningun pa padre o madre querríais escuchar hablar nunca de niños gravemente enfermos o crónicamente enfermo, pero nos acompaña Silvia Belda, que forma parte del maravilloso equipo de Intensivos del doce de octubre Y como bien dices, solo la Justicia. Los hospitales son lugares muy especiales en los que trabaja gente que es muy especial y que tienen un don y una serie de habilidades y un talante singular. Y además para mi es doble o triplemente especial que esté aquí Silvia, porque tanto sobre cómo yo hicimos guardias en el doce de Octubre con ella y sabemos de primera mano cómo trabaja. Pero además fue mi tutora durante la residencia. Y sin embargo, lo más especial y por lo que siempre tendrá un lugar, pues muy especial en mi memoria es porque contribuyó en enorme manera a que la hija de una amiga mía pues siga aquí entre nosotros. Así que Por todo ello está detenerme internamente agradecida. Muchas gracias. Silvia por estar aquí. Muchísimas gracias a las dos que me hace una ilusión loca no estar aquí con vosotras y compartir este ratito. Gracias. Para aceptar el café. Además, que hemos puesto la taza, la trazada molona, no? Cualquier tasa. Hombre, con la tasa de lujo me habéis comprado totalmente. Lo vamos a disfrutar. Bueno, Silvia, nosotros empezamos siempre. Somos muy de básicos. Vale, entonces quiero primero que nos cuentes en qué consiste una Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica. Pues mira, me parece que es una pregunta muy importante, porque yo creo que vivimos en una sociedad que vive muy alejada de la enfermedad, muy alejada, por supuesto, de la muerte. Y todavía mucho más cuando esto ocurre en un niño. No está claro que pensamos que la salud y la juventud parece que duran para siempre. Y la vida no es así. Y mucha gente no se ha enfrentado nunca al entorno de unos cuidados intensivos. Iba prácticamente en una especie de ignorancia, aunque hay muchas series médicas y tal, pero siempre parece no, como que eso no es la vida real. Entonces, bueno, a una unidad de cuidados intensivos. Se puede ir por muchas razones, no? Y una de ellas son cosas que necesiten, que tengamos al niño vigilado con una monitorización mucho más estrecha, no? Pues hay situaciones, por ejemplo, como después de una cirugía importante De o de cosas que son muchas veces curativas, que necesitan una vigilancia mucho más a pie de cama de ese paciente y continua con personal médico que tenga mucha más disponibilidad. No? Pues más enfermeras, que el médico esté siempre presente. No siempre pensamos en situaciones también muy graves, que efectivamente son otro otra causa de ingreso en la UE y enfermedades que que amenazan. Bueno, la incluso la vida de ese niño no. Y y eso necesita lo mismo. Hay cosas que necesitan cambios de tratamiento muy rápidos, diferentes máquinas para suplir las funciones de órganos que pueden estar fallando y muchas veces sus tecnología también. No. Entonces, accionan los ingresos son o por una enfermedad grave o porque necesito una máquina que necesita ponerse por personal especializado o porque necesito que me vigilen mucho? Lo que sí es verdad es que las ucis pediátricas, pues pese a lo que pueda parecer, después de esta introducción están llenas de vida no. Y los niños, además, siempre hacen que se entorno a priori tan hostil, pues muchas veces se convierta en un entorno en el que realmente se palpa y se ve lo que es importante y se vive de una forma muy bonita. Y también porque la naturaleza van mucho, muchísimo a nuestro favor y los niños tienen una supervivencia que es incomparable, no a la subida de adultos. Lo cual no quiere decir que no haya también casos que no acaben bien y que eso sea una realidad. Que yo creo que es importante conocer, conocer esto porque pensamos, damos por hecho un montón de cosas. Yo creo en nuestra cultura occidental, pensamos que la vida dura siempre que Ya. La tengo siempre que este amigo lo tengo siempre y eso no es verdad. No tenemos todos fecha de caducidad en la UVI de alguna forma, al ser conscientes de esto, muchas veces ayuda también a vivir. No? Yo digo mucho que yo llego a casa. Es que me doy cuenta prácticamente todos los días del privilegio, que es no llevar a casa con tres hijas a más con un marido que veinte años después me sigue cayendo muy bien. Bueno, por favor, con un gato bebe ahora mismo. Pero bueno, que la vida corriente y moliente el día a día no deja de ser un privilegio. A mi me pasa a veces que me dicen Oye y de profesión que eres y digo pediatra. Entonces la respuesta típica es algo así como a siguiendo ese es ahí donde trabajas. Y entonces bueno, el trabajo en la UCI pediátrica Caja de un hospital grande madre. Y entonces, o sea, por lo menos el cincuenta por ciento de las veces es que horror, no? Y digo bueno, es que no encontré trabajo en otros No porque la gente no tiene ningún puedo pudor en torcer el gesto. Sabes que parece que es que no había otro trabajo? No, A mí realmente me encanta y me parece un trabajo apasionante que cambia mucho y que además, no sólo la medicina es apasionante. Desayunamos que me gusta mucho el tener que hacer muchas cosas rápido y tal. Pero es que a nivel humano es un sitio que tiene unas posibilidades enormes y que yo creo que muchos padres dentro de que paga cada uno de nosotros ser pasar por esa situación de tener un hijo muy enfermo. Es durísimo, pero te recoloca un poco. A veces los valores si se vive todo, cómo en tan intensamente que yo creo que también se forjan unas relaciones diferentes. O sea, que lo que tú dices que a priori puede parecer un sitio hostil, pero yo luego, cuando estaba allí, quizás es de los sitios con los que luego te sientes como más compenetrado con, con los pacientes, con las familias. O sea, es la intensidad de la vida y de de las emociones intensas. Yo creo que eso es cierto, no? Una se mantienen y otras no, pero el compartir sitúa ciones que son trascendentes o simplemente un rato. Hay cosas que en la UE y son pequeños milagros cuando entra la música o ahora tenemos un proyecto que vienen perros y son perros entrenados. Pues eso, que fuera aparece una nimiedad allí. Es un pequeño milagro El. Me acuerdo música andina que venían a cantar Hijo, Sete saltaban las lágrimas porque algo que fuera eso no tiene ninguna importancia. Al escuchar música allí todo tiene no o Navidad en la UVI que no dejó que que faena tener que hacer guardia. Ese día, pero es muy bonito. Y luego yo creo que hay relaciones que son ese momento y otras que se mantienen en el tiempo. Pero sí creo que son cosas que muchas veces te marcar y yo creo que a mí en particular es una de las cosas que me parece apasionante. Tengan sano sí que importantes en toda la medicina, no? Ya en la UVI El El como nos comunicamos el cómo entendemos el darnos cuenta de lo que está pasando. El de enfrente, no, que muchas veces nos cerramos a eso porque lo sentimos como una amenaza. Y yo disfruto mucho darme cuenta de lo tremendamente dinámico que es que cada paciente es nuevo, Cada para padre y creo que es un sitio con muchísimas oportunidades. Y dicho eso, por supuesto, a toda la audiencia le deseo que no tengan que pasar nunca por una U sí, pero bueno, quizas si que seamos conscientes de que bueno, de que las cosas tienen su fin nuestro y de los que nos rodean y de no dar por hecho las cosas que ahora no son cotidianas, porque la vida es continuo, cambio para bien y para mal. Y estáis escuchando a Silvia. Y quizás hay cuenta ahora de que no es la primera vez que aparece en este capítulo. Porque ya cuando hablamos con Iván cara baño, justo mencionamos a Silvia en el contexto de la humanización no hay que al final, pues eso no se puede cambiar muchas veces el curso de algunas enfermedades, pero el entorno en el que eso ocurre y eso sucede, es igualmente importante. Entonces nos ha mencionado un montón de iniciativas que se hacen en los hospitales y no sé si te quedas con alguna que quieras contar, no? Pues mira, yo soy muy fan de iniciativas sencillas que creo que ellos voy a contar dos en las que he participado muchas veces por encontrarte con Ante especial. Más que sea yo como yo lo que creo que soy es una persona a la que le cuesta tremendamente decir que no muy motivada, no estoy intentando aprender. Bueno, pues dos una, una que hemos hecho ahora que estamos todavía haciendo, que tiene que ver con que yo conocí en un mercadillo. Bueno, una asociación que se llama Candela Riera. Conocía la madre de Candela Candela era una niña que tuvo un un sarcoma de Ewing y y la Asociación. Pues bueno, vendía allí sudaderas y cuadernos con unos cuadros preciosos que me llamaron un montón. La atención le compró una ciudad, era mi hija y nos pusimos a hablar y bueno, Candela era una chica que se enfrentó a la enfermedad con una creatividad tremenda. Hizo unos dibujos con once años y cerca de los doce los dibujos tenían una madurez y yo creo que a ella le ayudó mucho en su camino y me pareció una cosa increíble. Y en una de mis jornadas pues hable de Candela, que yo no la conocía a ella, pero bueno, como si la conociera, porque hablamos mucho. Su madre, yo sobre ella me contó un montón de cosas y me pareció que para hacer un taller era muy bonito. Y luego conocí a otra persona que es escritora y periodista, que colabora con el país y quería hacer un proyecto que ella decía que las cápsulas en los hospitales siempre se bueno, que era difícil para los niños tomarse las cápsulas, que la medicación era algo como que llevaba un sentido negativo y ella quería dar como unas cápsulas con un mes Sage positiva. Conoció además la Asociación Y entonces se juntaron los dibujos de Candela y las mensajes que escribió Carolina Pinedo y lo junto en unas cápsulas consiguió que participará un laboratorio para hacer unas capsulitas. Se buscaron la vida porque la cápsula es una funda, un paraguas, o sea, entregado? Pues sí. Y dentro va como una hoja con un dibujito de Candela y una frase de Carolina motivadora, como bueno, que se puede ser desde me encanta ver como sale el sol a qué bonito es el día. Así, frases bonitas y con la idea de que detrás los niños hicieran su propio dibujo, escribieran algo que les gustara pese a estar en en el torneo de hospitalario. Lo hacen un libro de eso no? Y bueno, en eso hemos estado. Y ellas, además, como le siguieron dando vueltas a ese proyecto, Pues para que todavía fuera más especial para los niños. Vino mago y entregado a las cápsulas El mago raza apícola. Bueno, ya que se peleaban por la pastilla, vamos ayer. Bueno, es un fondo para costear una idea muy sencilla. Ayer perdieron la vuelta, Claro, porque al final de lo que se trata es de la creatividad y otro proyecto de hace unos años, que también es una cosa de sencillísima, que era un proyecto de mi amigo Antonio El, capitán optimista y Antonio cepillo. Y éste consistía en que él, como era una persona tan especial, también tenía un cáncer y acabó falleciendo en dos mil diecinueve. Y esto ya son los últimos años de su enfermedad. Y entonces él iba muchos hospitales suelen a una persona con una energía arrolladora y en el hospital de Huelva le enseñaron que tenían unas varitas para las curas de las curas quirúrgicas pequeñas para que el niño no tuviera miedo. Entonces él cogió una caja de varitas y se la trajo al doce y me la dio a mí Entonces. Yo transforme el tema de las garitas y acabé entregando varitas como a niños que estaban ingresados y escribiendo las historias de los niños. Y bueno, era una forma diferente de relacionarte. Era una chorrada. Pruebas con la caja de varitas y decía Soy de niños en otro sitio porque lo habían hecho los niños también del hospital, elementos niños que están pasando por algo similar. Las varitas viajaban de Huelva, Albacete al doce y luego también en el aula del dos hicieron varitas y la iban de un sitio a otro y se entregarán por profesional sanitario Los maestros del aula hacia una cosa que se recrearán como redes no, y yo realmente con las varitas. Tengo historias muy bonitas porque una de las pacientes a las que le entregue la varita, que era una niña que estaba en lista de trasplante, se llamaba Andrea y que era una. Yo la conocí entregándole una varita y nos hicimos íntimas amigas. Y es que hizo magia. La varita con hijo hizo magia, camaritas mágica? Realmente no. Y yo bueno, luego, pues Andrea también acabó falleciendo, pero fue para mi un camino muy bonito el poder verla bueno, en ese último tramo de su enfermedad y Ana será una personalidad de estas que marcan un antes y un después y yo lo guardo un recuerdo siempre que voy a la montaña, que lo sabe su padre porque lo mando fotos hay desde lastimas, le va a encantar. Escucha y bueno que al final yo creo que no nos damos cuenta de que los gestos Jan independientemente de que lleves una varita Olé es una hoja para dibujar. Es un poco salir del Yo te pongo el tratamiento y soy tu médico como y que sea mucho más. Yo me encuentro con la persona que tengo enfrente y a veces es un encuentro Bush, como decías tú no, que a veces puede ser muy intenso, pero ya está, te queda y a veces surgen grandes amistades que nos marcan un antes y un después, no? Y que yo me llevó para siempre. Se acordando ahora de un padre que tuvo niño, que estuvo ingresado mucho tiempo. También el cantaba fenomenal. Pues yo alguna vez dice los coros y además de músicos y de magos en una unidad de cuidados intensivos para que así los padres sepan un poco quienes trabajan allí. Bueno, en una unidad de cuidados intensivos hay personal muy especializado en eso y trabajamos, trabajamos que siempre medicina es así? No, pero hay en particular. Trabajamos mano a mano personal multidisciplinar, no de la labor de equipo. Yo creo que a la UVI en todos lados diría Perón Audi Es que no puedes trabajar solo porque se queda muy corto. No cuando el niño está tan grave, Por supuesto, hay personal médico especializado en eso. Nosotros, los pediatras, que nos hemos de Vic, La intensivos o anestesistas que llevan reanimación, sobre todo luego al personal de enfermería, que además es un personal de enfermería, muchas veces con unas capacidades. Son altamente cualificados, saben muchísimo y son los que están a pie de cama. Auxiliares de enfermería también que manejan todo, pero mucho más allá de eso hay fisioterapeutas. Ahí vienen lo óperas, vienen terapeutas ocupacionales. O sea, es un entramado. Vienen todos los especialistas. Porque claro, yo soy intensivistas. A lo mejor estoy llevando un paciente de neuro, un N foro o de infecciosas. Y son pacientes tan complejos que de alguna forma necesitan que todos los especialistas les les den su atención y piensan que es lo mejor para ese para ese niño en cada momento. Pues yo creo que es un ambiente tremendamente rico también para los que estamos ahí para aprender, no? Pero yo me siento muy privilegiada porque realmente hay hay grandísimos profesionales que trabajan conmigo y de los que aprendo todos los días, no? Y que le dirías que un padre de un niño que va a ingresar en la UCI Silvia que le vamos a cuidar a su hijo lo mejor que sepamos que va a estar atendido todo el rato que nos puede preguntar todo y que ellos son parte también de nuestro trabajo, que no sólo atendemos a los niños, que la familia es una parte super importante del proceso y que, bueno, es verdad que en una UVI tan tecnológica ellos muchas veces se ven como un poco separados del rol de padre. Pero gracias a Dios la medicina avanza un montón y cada vez nos damos más cuenta de que de que la familia es esencial, que esté al lado del enfermo ya no diría sólo en pediatría y de que su participación, los mimos, el hablar al niño muchas veces el poder hacer las pequeñas cosas, no como mejor darle la crema o bueno, pues que es fundamental y que siguen siendo nosotros. Intentamos atender a todo y que desde luego vamos a poner todo nuestro empeño por curarle y garantizamos que le vamos a acompañar en todo y que bueno que nos pueden preguntar todo y eso creo que es universal en toda la subís. Que bueno, que yo creo que es un entorno tan hostil que no pasa nada por volver a preguntar que nosotros no es un A veces es difícil entender la información inicialmente en tres bueno Que sepan que eso no termina, no en una información que vamos a tener mucho tiempo para hablar de las cosas y para las dudas y que Suiza accesibles. Vamos a quedar verdes, hay mucha maquina y mucho cable y mucha cosa más un equipo y los padres forman parte de ese equipo. Y yo creo que así hay que entender la medicina. En el fondo, en todos lados no, yo digo mucho. Yo no le deseo a nadie que tenga que estar con un familiar enfermo en un Audi, pero que bueno esta vez es verte en el otro lado para darte cuenta de de lo que te marca el profesional que tienes enfrente y viceversa. Le diría al profesional que se ha olvidado un poco de lo importante que es comunicar, porque el día a día es complicado, que no sabe lo poderosos que somos. Mucho más allá de lo que sepamos, de Medicina con él, como decimos las cosas y el cómo cuidamos, no, Yo pienso mucho que médico te gusta a ti cuando te encuentras mal, el que el que te hace sentir que eres importante, no médico o lo que sea. No somos importantes cuando alguien lo está pasando mal. La gente que va al hospital lo está pasando mal. La gente que va a un centro de salud lo está pasando mal. Y yo creo que cuando nos dedicamos al entorno sanitario tenemos que aprender a lidiar con el sufrimiento, no en la UVI. El paradigma es la muerte. Yo creo que en el fondo cualquier persona enferma sufre y no nos lo enseña, no está, no hay una enseñanza formal y se aprende como todo lo demás. O sea, que yo creo que no nos enseñan en la carrera. No hay nada de formación académica, hay poca formación, solemos aprender copiando, no y Es. Una pena, porque es que normalmente porque nos sentimos buenos médicos, A ver. A mí me gusta muchísimo la tecnología. Sabes que soy la friki de la ESMA. Me encantan las maquinitas, pero en el fondo que te hace sentir bien que los padres piensen que ha sido buen médico de su hijo, no? Y no se acuerdan de la máquina o no se acuerdan del horror de que su hijo tenía un montón de máquinas. Pero no cuando se acuerdan de si tu les has hecho sentir que eso te importaba y que ibas a estar ahí pendiente, no? Y parece mentira que eso no le prestamos atención. Yo, por lo menos siete que tengo, esa sensación que te enseña mucho a conocimientos teóricos, a veces bueno, pues también técnicos hasta donde se puede llegar. Pero es verdad que que a veces incluso a dar malas noticias, a a explicar no unos padres. Pues pues bueno, que a lo mejor ya por la enfermedad no se puede hacer más, pero sí que se puede hacer luego mucho más. En realidad que hay también me quería meter un poco ahora porque además sé que tú haces, pues bastante formación en cuanto a cuidados paliativos, que yo creo que es un tema que te gusta Por. Qué es tan importante? Silvia? Porque son importantes los cuidados paliativos, porque es importante que nosotros también sepamos hacerlo bien y que las que yo creo que es que con los cuidados paliativos pasa. Y esto lo dicen muchos padres, no? Que el nombre ya genera una especie de rechazo en mucha población? No, porque parece que es cuando ya no se puede hacer nada? No? Bueno, lo primero, yo creo que nosotros el la gran mayoría de personas que nos dedicamos al ámbito sanitario es porque nos gusta cuidar. Y parece mentira que a veces se nos olvida que en el fondo, lo que nos ha motivado a estudiar medicina muchas veces es que somos los cuidadores. No nos gustan Creo que con el avance de la medicina. Cosas que antes a lo mejor eran mortales en un plazo de tiempo corto. Ahora a mejor. No hemos conseguido curar las, pero hemos conseguido que el paciente sea capaz de vivir con eso un tiempo mucho más largo, no? Y hay muchas enfermedades que no se curan, pero que se puede vivir mucho tiempo con ellas y en mucho tiempo. Algo una calidad de vida y una calidad de vida, no? Y aquí también. Lo primero es que cuando hablamos de calidad de vida a todo el mundo tiene en el concepto de lo que es la calidad de vida para uno mismo. No? Creo que ese es el primer error que cometemos en la calidad de vida y en el sufrimiento y en lo que vale la pena. No, yo creo que hay muchas cosas que el acompañar y cuidar significa saber lo que le importa al que está pasando la enfermedad. No a mi no, no así de haberla, que puedo pensar que yo no quiero estar con X discapacidad o si lo que quiero o no que este una de hijas, pero creo que primero es ver lo que necesita la otra persona. Y luego creo que es fundamental que los cuidados paliativos, por supuesto, hacen falta muchísimos más, más profesionales dedicados a cuidados paliativos. Pero creo que nos tenemos que ir concienciando de que todos tenemos que hacer esa parte del trabajo porque cada vez hay más enfermos crónicos. Todos en Atención, Primaria, en el hospital, en la UCI y tiene que ser una Reports supuesto. Tiene que haber paliativo istas, que hagan un trabajo muy importante, pero creo que los cuidados paliativos salen totalmente de ese mundo con la medicina actual y que todos, todos deberiamos formarnos en acompañar a esas familias en hacerles la vida fácil. El sistema debería ser más amigable. No hay pacientes crónicos que tienen citas en el hospital y mejor cada una es en otro día y cuando a ti te siguen en siete consultas. Eso significa que el padre tiene que ir siete veces diferentes. No? Pues cosas tan simples como que haya un médico preocupado de que eso sea sencillo o un un auxiliar o una secretaria de admisión no puede evitar una vida ya de por sí un poco difícil. Sí, y luego, por supuesto, todo el tema social, no, Yo creo que tenemos que pensar un poco. Nos gustan los cajoncito, Sí. Entonces pasa que el médico trata la enfermedad. Yo no. Yo no Trata enfermedades. Yo trato. Niños, Trato, niños y familias, no. Y creo que es lo que tenemos que concebir, que nosotros enfrentamos una persona, no? Y luego creo que también una cosa que yo he aprendido, que eso eso sí que es un camino bastante largo, no, en particular a mejor en el cuidado de la muerte. Pero creo que en el cuidado del sufrimiento sí. Por ejemplo, en la muerte hay tantas formas de morirse como personas hay en el mundo Y mi forma o lo que yo puedo pensar ahora que encima estoy sana de como me gustaría morirse. No tiene porqué acercarse nada a la persona que tengo enfrente. No, yo creo que tenemos que aprender a ver un poco más. No, porque vimos Muy. Nosotros aquí en Madrid tratamos la cultura super distintas. Hay un montón de inmigración con religiones distintas y no dejamos de tamizar lo por cómo entendemos nosotros la vida no, no quiere decir que eso es muy importante también, pero creo que tenemos que abrirnos un poco más a descubrir, sobre todo en las enfermedades crónicas, como conciben la vida de su hijo, que les es importante, como entienden la calidad de vida que necesita ese niño. Y eso es una cosa universal, no? Y luego, de alguna forma, acompañar una cosa que no tiene cura, yo creo que hay. La temporalidad debe de estar también marcada y comunicada. Es muchas veces da la sensación de que la primera información la reciben sobre que ese niño puede fallecer. La reciben de un profesional, que es la primera vez que lleva a su niño y que encima está en una situación aguda, no? Y de alguna forma, en estos pacientes nos tenemos que concienciar que necesitamos redes. Volvemos la importancia de la comunicación. Hacemos un pequeño paréntesis para recordarte que puedes apoyar este proyecto de diferentes maneras Suscribete en tu plataforma de pocas favorita para no perderte en ningún capítulo. Sigue nos en redes sociales. Comparte con tus amigos también. No puedes apoyar económicamente para mejorar el proyecto colaborando a través de Kofi patrio o PayPal. Tu apoyo es necesario. Estoy más en miel y limón, pediatras punto com Y antes decías que eras una friki de las máquinas, pero que yo creo que la gente no se imagina hasta qué punto de friki a- Silvia. En ocasiones la llaman de diferentes sitios de niños que necesitan unos tratamientos especiales que solamente se pueden ofrecer a lo mejor en determinados hospitales de algunas ciudades españolas y Silvia. Y el equipo del que forma parte Silvia, pues se desplazan allá donde haga falta, con una ambulancia con la que a veces hay problemas para saber quién la paga y quien la pone, y un montón de cachivaches. Y detuvo para ofrecerle a esos niños todas las oportunidades de supervivencia y de tratamiento que se puedan ofrecer. No? Entonces cuéntanos un poquillo más de las máquinas Silvia Avelar. Creo que es que vivimos en un país que tiene una serie de ventajas enormes y tenemos un sistema sanitario que yo realmente creo que sigue siendo uno de los mejores sistemas sanitarios. Bueno que hay con sus limitaciones, por supuesto, pero no es un acceso súper amplio de la población a la sanidad y que esperamos que sea no se mantenga universal porque es fundamental, no? Y que incluya a todas las personas que vienen. Pero bueno, tenemos una sanidad que está parcelada en autonomías y eso a veces lo complica, no? Entonces, bueno, hay niños que tienen un fracaso Cardiaco, Pulmonar y necesitan una máquina que suple esas funciones de manera temporal, que es una máquina que se llama Smoke. Son las siglas de oxigenación por Membrana extracorpórea y que es una máquina que uno no tenemos, como el concepto de que lo mejor es tener todo en la puerta de casa, pero las cosas un poco más complejas. Lo ideal es que el que hace haga mucho esto lo entendemos. Que tengan diferencia. Si nos vamos a trasplantar el hígado, no vamos al que ha hecho el primer trasplante. Vamos al que tiene un programa. Pues esto es un poco lo mismo. No solo tengo que haber hecho muchos y no tengo que mantenerme activo y viéndolo todo el rato para hacer eso. Habia, no entonces, Y cuando un niño que está en un centro que no dispone de laismo se pone muy malo, Lo ideal es meterme en una ambulancia normal y traerlo a un centro, el más cercano que tenga Smoke Sí que hay. Bueno, en España hay alrededor de quince centros, pero a veces el niño está tan grave que si le meto en una ambulancia las pues habilidades en ese traslado de que fallezca. Son enormes porque a veces niños que están ya en una situación muy crítica, Sólo el moverlos incrementa muchísimo el riesgo de que fallezca. No? Y ahí es donde entramos nosotros, que éramos conscientes de que eso era una necesidad no cubierta por el sistema y que en otros países sí lo está y aquí no. Y que hacía falta. Entonces, de una forma bueno, nada es nunca casual. No, porque era un tema. A mi me parecía apasionante y yo había contratado ya con otros hospitales para que me lo contaran. Y el equipo del doce, pues era fácilmente motiv. Hable de unos cuantos frikis más y realmente y bueno, un poco así de forma voluntaria. Pues empezamos una aventura apasionante que yo vamos. Creo que es de las cosas, así como hechos aislados que de las que más se ha aprendido como profesional y como persona. Probablemente porque bueno, he tenido que enfrentarme a muchas pegas, también a muchas Felicidades a a situaciones muy diversas, a trabajar fuera de tu sitio, a derepente de trabajar con un equipo que no conoces, A ver como he aprendido muchísimo, no? Pero bueno, así, un camino de más de diez años duros, Ahora llevamos ya? Yo diría que bueno, todo este año dos mil veintidós, que el Ministerio se ha hecho eco. La Consejería de Madrid también por fin. Y aunque las cosas de la burocracia son lentas, yo espero que realmente esto en un plazo relativamente breve. Creo que hay voluntad, no a nosotros siempre en que no, que desconocemos las dificultades legales, burocráticas y tal se nos hace lentísimo y os imaginaréis que a mí desde dos mil doce que fuimos a por la primera niña. Pues o sea, cada día debo hombre, ha sido tiempo después. Sí, ha sido tiempo y de repente te das cuenta de que cuando quieres algo llamas a puertas y de puertas que se abren igual que otras. Han tardado muchos años en abrirse. Ya Ha habido muchas pequeñas personas que han hecho cosas que han permitido que esto fuera una realidad. Yo, por ejemplo, cuando hablo de transporte mismo habló muchas veces de un técnico de gases del doce de Octubre. Manolo va por tí. Es que me has solución sea yo A Manolo le digo Oye, Manolo me pasa esto es que le llamaba al móvil fuera de su horario y ha venido a lo mejor arreglarme pues algo tan fácil como que nosotros Esta máquina necesita oxígeno y aire y las con acciones de oxígeno y aire son diferentes en todos los hospitales. Pues Manolo. Me han solucionado millones de cosas y siempre con una sonrisa y siempre. Luego venía a preguntar por los niños y de hecho tan es así que se vino a un transporte y yo creo que es casi padrino de esa niña. Pues suerte. Y salió muy bien. Era una miocarditis fulminante contra exportadoras. Muy duro porque hicimos separó decimoséptimo RCP. O sea, que es la calidad de la parada en el momento que anula, dando la de Nightwish. Es una chica que está estupenda y que yo creo que tiene ahí vendrá a sus padrinos, pero desde luego Manolo es uno de ellos. El cadáver tiene aquí también hacer un pequeño homenaje a tanta gente, igual que se lo hago a los que me lo han cerrado porque me han hecho. Me han hecho darme cuenta de que oye, no he desistido gracias a un montón de gente que ha colaborado y luego, gracias a esas personas que en el momento justo en no sólo no pusieron una pega, sino que fueron la mano que te que te da un poquito en el hombro para decirte venga, que venga si vemos no. Y bueno, te das cuenta de que a veces los sueños se hacen realidad, se hacen realidad con muchísimo trabajo y a veces yo también. Echa muchas lágrimas con esto. Esto bueno, lo digo así que también. Bueno, uno crece con eso, no? Pero a veces las pegas, pues en un momento dado de intensidad y de que hay un niño muriéndose, yo hay no, no las puede entender que las puede entender, porque cuando no es tu trabajo, pero no hay veces que esto también te lleva a pasarlo mal. Pero Bueno, claro que sí. Bueno, es que, de hecho, en nuestro anterior capítulo harán que estás comentando nos. Esto iba sobre salud mental. Y también hablamos un poco, aunque dimos pequeñas pinceladas de lo importante. También que es cuidarnos nosotros mismos. Porque, claro, nos das cuenta situaciones, algunas muy dramáticas, otras que parece que te dan el empuje que necesitas para para seguir. Pero tú cómo? Cómo consigue estar bien cuidarte? Bueno, a mi me parece esto un tema apasionante y creo que igual que hablaba de cuidar al paciente que no nos lo enseña, no comunicar todavía muchísimo menos nos enseñan a cuidarnos a nosotros. Yo creo que en particular en medicina todavía tenemos muchas veces el concepto de que las emociones que sentimos no son profesionales. Las emociones existen. El sufrimiento de los pacientes nos toca. No siempre igual. Una de mis jornadas me dediqué al autocuidado y contaba un poco lo que hacía yo. Bueno, por supuesto, también estudia cosas y leí, pero me di cuenta era una charla bastante personal de las cosas que había ido descubriendo lo que te funciona Tino, que a lo mejor no es lo que le funciona todo mundo. Pero bueno, yo puede minar. Nos parece, si no, o sea una hora yoga y yo me voy a la montaña, sabes? Pero hay una parte que es el cuidado físico de intentar dormir, comer más o menos saludable el ejercicio. Yo creo que la actividad física, de la forma que sea, es buenísima porque hay un momento que el cuerpo se pone por delante. Yo, por ejemplo, voy a correr. Me gusta más la montaña, pero muchas veces a correr, porque hay un momento que estás tan centrado en lo físico que se ordenan las cosas y eso, el café, yoga o baila, le pasa igual o juega al pádel. La actividad física es maravillosa. Luego yo creo que darnos cuenta de las conductas que tenemos, no? Pues que no se ha ido saliente de guardia de compras y se gasta un pastón, osea atiborrado hamburguesas, o sea, tomado tres copas. Eso es ley Cito siempre que seamos conscientes de que no debe ganarnos la la no lo puede hacer. Un día no pasa nada y dos Lo que no puede ser, es que la guardia mala, que ese sea como mi salida. Y luego yo creo que lo emocional con que nos analizáramos. Si viéramos lo que nos pasa, No yo en unos talleres que le debe a los recios También les pregunto mucho. Lleven a cuando te pase algo malo en el hospital con quien hablas y allá sí, Básicamente Hay dos respuestas tipo bueno, tres Voy a poner Una es la madre, otras la pareja y otros Mikko R. No, estos son las reglas. Y luego llegó a otra pregunta de hoy No has tenido a veces la sensación de que te has equivocado con lo que has contado? No. Como que lo que necesitabas no es lo que te ha dado esa persona y no porque no te quiera. Y no te de bien, No? Entonces llegó cuando tú quieres Cariño, Vete a tu madre. Tu madre te va a querer hayas hecho lo que tu vete Leyes Joe hoy hoy Man me dio el pase de la Hubieran sido unos bichos y necesito llorarle algo. Eso Tu madre fantástica se vendió al hospital. Pero te da igual. Le La Hague Digo, son malas personas, eh? Pero hay veces que tu necesitas que alguien te diga si lo has hecho bien y casi ninguno tiene un referente. Un poquito por encima en el escalafón de experiencia al que ir, porque como lo emocional está prohibido, cómo voy a ir al adjunto a decirle hoy es que no me siento bien. Entonces yo creo que primero tenemos que ser un poco conscientes. Si analizáramos eso no. A veces dice soy yo. Yo hablo con amigos míos que no tiene nada que ver con el entorno sanitario, pero tengo que dosificar. Y luego yo creo que vivimos muy rápido, no? A mi me gusta. Sabes como soy una cara prisa, me gusta, pero a veces la emoción es como un toque de atención. Yo estoy triste o yo estoy rabiosa. Oyó como normalmente no nos gusta, porque nos parece que el médico debe estar por encima del bien y del mal. Lo hacemos. Poco caso es un toque de atención. Sitúa esa emoción de dar su espacio se convierte en ganancia, no? Esto Hay gente que lo hace Meditando. Yo digo que mima en Funes es la montaña. Empecé irme sola un poco Yo. Soy una persona que no soy muy solitaria. Me gusta mucho estar con la gente tan, pero he descubierto que hay una parte que es super saludable. Eso no. Y no significa que ahora todo el mundo tenga que ir al monte solo. No te deja de tan sólo porque oye, también tiene su cosa. Yo le tengo mucho respeto al monte, sido montañera de hace mucho tiempo y he hecho algo de formación. Y luego soy cauta también, porque creo que la montaña al final, aunque sea nuestra sierra de Guadarrama, pues es es un medio que puede ser muy hostil, pero sí que tenemos que darnos espacio. Yo a veces hago algo tan sencillo como que llegó de una guardia muy intensa. Me ha pasado algo y a veces es difícil de ese momento Dan, no, tú decías que la UE y es la vida misma, es super trascendente y a mejor llego a mi casa y está Javi intentando que ordenen el cuarto, no tu hija peleándose. Claro. Bueno, si es justo de mala uva y yo llego como hacerles de la guardia, como en plan en el trastorno este bipolar de que no has dormido y se parece que te vas a comer el mundo. Y acto seguido es como todo comido. Sí, es un trastorno bipolar muy rápido. En un mismo día acabe en varias fases. Y entonces yo a veces, cuando tengo algo muy intenso para en el coche y para estoy cinco minutos, simplemente no hago nada, sabes? No es que esté pensando o o en un momento da, me aficioné. Esto también tiene mucho que ver con Antonio Cepillo porque como él, al final de su enfermedad no podía trabajar. Eramos super amigos y yo tuve la suerte de acompañarle mucho en esta recta final. Pues yo le escribía muchas cosas del hospital porque le echaba tremendamente de menos trabajar tremendamente. Lo que más era una persona muy especial con los niños. Entonces, bueno, era muy bonito verle trabajar y pues por ejemplo, me aficioné a llegar al parking del doce, que parece un lugar de lo más feo del mundo. Pero allí hay como dos arbolitos que en invierno están súper pelados, pero luego y ahí se ven unos amaneceres que yo me jornada. A veces pongo las fotos. Es que son una foto a zos, sabes? Y a veces no eres consciente, no de pues el tener un ratito de A mi gusta mucho la naturaleza, no? Y luego los amaneceres o a veces te vuelves al coche y hace frío y el sentir ese frío en la cara. O sea, el darnos tengo la gente, dice el informe. Eso eso lo puede hacer sin sin salario, observar y sentir pequeños espacios. Y luego yo soy muy fan de la felicidad, de las pequeñas cosas No. Hay veces que también en esta del autocuidado me leí muchas cosas y una de ellas era una teoría de la felicidad. Ella decía que el cincuenta por ciento de la felicidad era un set point genético, No? Yo, por ejemplo, tengo la suerte de que mi mi forma natural de despertarme contenta? No, yo de pequeña iba a contentar Cole ya yo normalmente me despierto y hay gente que no y eso tampoco pasa nada. No quiere decir que yo sea más feliz, eh? Pero eso es el se pueden genético. Eso te te cae, curiosamente donde yo creo que pensamos que esta nuestra felicidad, que sean las circunstancias vitales. Eso es el diez por ciento. Muchas veces dices Si tuviera la pareja idea, si le das como mucha importancia, que es que hay cuando tenga hijos. Y no es que los hijos llegó a mis hijas y yo digo que son mi felicidad absoluta. Pero no es el hecho de tener hijas, No? O sea, o cuando tenga un trabajo que lo que sea, no el que o cuando tenga una casa. Pues eso, un misero diez y todo lo que llamamos autocuidado ser cuarenta. O sea, que lo que yo hago con lo que tengo no y no. A mi siempre me ha admirado esa gente que parece feliz en un entorno horrible. Yo me leí hace nada, un libro que es la historia de un señor que en un momento dado va Cracovia por trabajo y entonces le llevan a usted. Si él tiene cero conexiones holandés tiene cero conexión con eso, no, judío No, nada. Y curiosamente, cuando llega usteds hay una maleta con su apellido. Bueno, miento es Aprende que su familia era judía, que allí pasó su tía Rosi y investiga sobre la vida de esta señora. Y esta es una de estas personas que dices es que es feliz en donde sea y no quiere decir que no le pasaran millones de desgracias. No es un libro muy bonito, pero siempre me ha admirado esa gente que incluso en la adversidad no digo que sea feliz porque a ninguno nos gusta que nos pasen miserias, pero como que sigue manteniendo la energía y no sea una forma optimista, no? Y bueno, pues quizás eso lo podamos conseguir más cuidándonos y dándole valor a las cosas que para mí. Por ejemplo, Los desayunos de los sábados o domingos que no trabajo si están mis tres hijas o mis tres hijas y algunas invitadas para mi casa, pero así bastante de puertas abiertas y está Javi y hacemos un No relajado en plan gran ya y por España, aguacate y algún bollito y el café y estamos charlando Para mí eso es uno de mis momentos. El darle espacio a esos momentos en los que soy feliz me ayuda muchísimo a luego sobrellevar nosotros. Creo que la felicidad real se compone de felicidades, pequeñitas, pequeños momentos que son pequeños, que no duran siempre, pero que de alguna forma permanecen, no? Y yo creo que eso es mi autocuidado, no en darle valor a cosas así. Silvia nos acaba de dar una lección de vida en un poco de Pediatría y yo solo quiero darle un abrazo. Ya no. Lo de la naturaleza es total en dicho lo estamos hablando tú y yo ante Rosa que tú te había sido con la furgo. El fin de semana ya me había ido también por ahí a un pueblo perdido. Y es que yo yo llegué como demolida y fue como pues como es que directamente, como cuando pones el cargador, que estás en rojo y hace Wood y Y qué importante es lo verde le llena de verde tan En total le esas pequeñas rupturas o a veces el pasárnoslo bien. Yo en el trabajo, algo que la pandemia no también nos ha enseñado. Y yo aprendí muchas cosas muy buenas, los pequeños gestos que no cuidamos nada porque igual no nos lo enseñan el no y a veces debajo gracias, no? Y de repente te miran como raro porque no nos damos. No nos decimos lo bueno, no? A ver sin ser empalagoso. Total, que a ver si vais a creer que soy una cursi. Pues no, no soy tonta, pero bueno, yo creo que eso el agradecer las cosas y las oportunidades. Y creo que en la vida hay muchas cosas que no podemos cambiar, no? Y eso es duro muchas veces y hay que hacer pequeños duelos también cuando un niño de repente tiene un diagnóstico. El duelo no es sólo cuando te mueres, no todo lo que sea perdida. A veces perdemos gente que queremos por circunstancias vitales, Roma con una pareja o me enfado con un amigo. Todo eso son duelos o no? No consigo el trabajo que quiero, mucho degenerativo, que yo bueno, no, no, no, no. Triunfó en algo que me parece que me merezco, pero creo que sí que tenemos una parte muy importante en cómo nos enfrentamos a las cosas. No? Incluso aunque sea dura, la vida tiene partes muy duras y yo fíjate que más que para mí lo pienso muchas veces con mis hijas, no? Que cuando tienes niños los quieres proteger y soy tan consciente de que no. O sea, yo intento que tengan la cabeza bien, bien puesta y que sepan que yo les voy a querer haga lo que haga mi pase, lo que pase, no el amor incondicional y de alguna forma, también el, el que te sientas importante sin que sean unas creídas. Pero el potencial, un poco que también del mundo en el que vivimos, nos hace a veces inseguros porque parece que hay que Perfecto Físicamente, no sé Y ninguno somos perfectos, no, Pero el que alguien valore como eres no. Bueno, y luego el que se den cuenta de que efectivamente la vida tiene tramos muy duros, pero tiene tantos que valen tremendamente la pena, incluso los muy duros. Y esto padres que han pasado por la UE y seguro que lo pueden ratificar. Que nada, eso lo malo, no. Nadie querría pasar por ahí, pero aporta cosas por cosas buenas y de repente tiene. A veces tienen relaciones gente del ingreso muy crónico y hacen amistades que son tremendamente profundas, duraderas y que ser Manama. Y es muy bonito de ver también, no? O yo con el transporte, ningún que digo que tengo muchos sobrinos y es verdad. O sea, que ha sido una cosa tremendamente especial y un regalo, no? Que ha costado y que uno tiene de nada. Es gratis en la vida, pero hay tantas partes buenas. Bueno, guay. No sé cómo decirlo. Está realmente es que al final te toca la fibra? No, porque son temas duros, pero que te recolocan en el sitio que se merece la vida y te hace valorar lo que a veces no valoramos en el día a día, como dice Silvia no, simplemente un amanecer entre entre dos árboles que te tienes que parar para verlo, pero está ahí. Igualmente bonito que irte al sitio más remoto del mundo a buscarle una vacaciones. Así que muchas gracias Silvia. Muchas gracias a vosotros. He dicho esto también hay que estar enfadado. A veces el cambio que sea eso traemos Gra- también está. Eso también es salud mental. No, muchas gracias a vosotros. La verdad es que me hacía Vamos, una ilusión loca venir a vuestro pocas porque efectivamente, hemos compartido muchos ratos y y, bueno, hay gente que deja una huella que te llevas para siempre y vosotras dos sois así. Y bueno, pues cerramos de micros, que le vamos a dar un abrazo a Silvia Además. Hay

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s